中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授近日表示，希望血友病患者及其家庭成员提高对于疾病的认识，科学预防，积极治疗，降低血友病发病率，使血友病患者的生活质量得到大幅提高。同时，呼吁各地医保部门完善相关政策，为患者接受治疗提供保障。

中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）张磊教授团队2019年启动了亚洲首个以肝脏靶向腺相关病毒AAV为载体的血友病B基因治疗临床研究，目前50例血友病B患者在接受基因治疗后，绝大部分患者均无任何过度出血，也无需再输注凝血因子，使血友病的临床治愈成为可能。

据了解，2009年11月，我国开始建立血友病病例信息管理制度，全面了解血友病患者基本信息和凝血因子类制品临床应用情况，进一步规范血友病诊疗工作，保障医疗质量和医疗安全，各种公益基金会和慈善组织也为血友病患者的治疗费用提供部分补偿，进一步降低患者的治疗负担。

据新华社