YMG全媒体记者 黄钰峰

通讯员 李成修 姜宗延

今天是“世界狼疮日”。系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，因其独特的面部蝶形红斑症状，也被称为“蝴蝶病”。近日，记者对烟台毓璜顶医院风湿免疫科副主任医师孙雪辉进行了采访，带大家了解系统性红斑狼疮。

26岁女孩精神波动，被确诊为狼疮

26岁的丽娜（化名）因发热、皮疹到毓璜顶医院就诊。“从去年开始，丽娜突然出现情绪波动甚至出现过自杀倾向，当时觉得她压力大，我们也没当回儿事。但是这几天她频繁发烧，身上出现皮疹。”丽娜妈妈焦急地向风湿免疫科副主任医师孙雪辉说。丽娜被确诊为重症系统性红斑、神经精神狼疮、狼疮性肾炎、肾功能不全。孙雪辉给予其药物干预处理。丽娜的病情逐渐平稳。

“系统性红斑狼疮多数缓慢起病，临床变化多端，病程迁延反复，全身多系统、多器官均可受累。”孙雪辉说，系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，可以在皮肤、黏膜、关节、肾脏、肺部、消化系统、神经系统、血液系统、心血管系统、淋巴结等全身多处出现症状。从近年的临床看，任何年龄段的患者均可发病，以育龄期女性更多见，男女患病比例约为1：9。起病初期的临床表现各异，严重程度不一，对治疗的应答千差万别，再加上后续患者是否定期门诊随诊，根据病情及时调整用药，都是决定患者预后的重要因素。

“蝴蝶病”患者能不能怀孕？答案来了

“系统性红斑狼疮的高危人群是18-40岁的育龄女性，很多女性患者担心是否可以怀孕。”孙雪辉说，其实，红斑狼疮患者与健康女性有相同的生育能力，不过在怀孕时机的选择上非常重要：患者病情稳定至少半年，同时没有重要脏器的受累，比如肾脏、神经系统、血液系统；对于有蛋白尿的患者，建议24小时尿蛋白定量控制在0.5g以下。其次是对药物的要求，糖皮质激素的用量最好在泼尼松15mg/d以下，环磷酰胺、甲氨蝶呤、霉酚酸酯至少停用半年，使用来氟米特的患者需要药物清除治疗之后，停药半年再考虑怀孕。怀孕期间，激素类药物，羟氯喹、他克莫司、环孢素等药物，在医生的指导下都是可以使用的。特别是羟氯喹，没有特殊情况整个孕期都应该使用，可以帮助患者更安全生育。狼疮患者在决定怀孕前，一定要先咨询主治医生的意见。孕期由于雌孕激素水平增加，可能出现狼疮活动，所以整个孕期都需要定期到风湿免疫科门诊随诊，定期检查胎儿和母亲情况，千万不要自行停药。

遵从医嘱是战“狼”最佳利器

孙雪辉告诉记者，随着诊疗水平的提高，早诊断、规范化、个体化治疗，联合近年来的生物制剂的靶向治疗，可以有效控制狼疮病情活动，并使部分患者停用激素成为可能。目前我国系统性红斑狼疮患者的10年存活率已经在95％以上。

患者正确认识系统性红斑狼疮的危害至关重要，同时要树立战胜疾病的信心。虽然免疫性疾病不能治愈，但通过积极合理有效的药物治疗，可以很好地控制病情，尽可能减少脏器的损害及进展，减少并发症的发生。

有很多患者病情稳定后擅自停药、减药，没有定期随访，导致病情加重。患者一定要定期复诊，积极地进行药物干预，注意日常的事项，可以取得很好的预后。