本报讯（YMG全媒体记者 黄钰峰 李伟嘉 通讯员 李成修 姜宗延）4月17日是“世界血友病日”，今年的主题是“人人可及，预防出血”。

血友病患者被称为“玻璃人”，一个小伤口或小磕碰就会造成血流不止。

前段时间，36岁的李先生因为关节大量出血再次到烟台毓璜顶医院血液内科住院治疗。他5岁患血友病，这么多年来虽然生活上很注意，但一遇磕碰关节就会大量出血。

“检查发现李先生的VIII因子活性在5％左右，但是出血症状十分明显，只能通过凝血因子的替代治疗来控制出血。”烟台毓璜顶医院血液内科副主任医师马俊杰说。

马俊杰告诉记者，血友病目前没有根治的办法，患者一般需要终身治疗。

“很多患者往往是出现严重出血症状了才来就医，这时往往对身体已经产生了很大的影响。”马俊杰说，预防出血是血友病治疗的关键。

血友病患者日常需注意什么呢？马俊杰给出了建议：注意个人防护。虽然血友病患者存在出血倾向，但是一些诱发因素可以导致或加重患者出血，如过度劳累或外伤可引起局部或者内脏出血；手术、拔牙、注射、针刺等治疗也可引起出血；饮食不当，如大量饮酒或食用有骨刺、粗糙、坚硬的食物及其他刺激性食物，可能会引起口腔或消化道出血。血友病患者和家属应该了解和认识这些诱发因素。

在工作、生活中尽量减少和避免出血。出血后要立刻进行紧急处理，避免进一步加重出血；选择合适的运动方式，不宜从事爬高、蹦跳、踢球、长跑等激烈运动，宜采取舒缓的运动方式，防止肌肉萎缩。

血友病是一组凝血因子缺乏导致凝血功能障碍的遗传性出血性疾病，也是严重危害健康的出生缺陷疾病，是罕见病中的一种。因此，血友病患者也被称为“玻璃人”。根据中国罕见病联盟数据显示，我国血友病患病率为十万分之二点七三。

根据缺乏的凝血因子的种类不同，血友病主要分为血友病A和血友病B两类。临床上血友病A最常见，占比80％至85%。血友病属性染色体连锁隐性遗传，发病与性别有关，一般男性患病，女性多为致病基因携带者。