本报讯（YMG全媒体记者 何晓波 通讯员 兰姣）6月13日至14日，在“6·15中国重症肌无力关爱日”到来前夕，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（烟台爱力罕见病公益中心）在北京举办第七届重症肌无力大会。本次大会以“爱融雪花，力绽繁花”为主题，汇集全国百余名医学专家、政策研究学者、公益从业者与200余名患者及家属参会。

开幕式现场，14位患者代表以“时光见证人”的身份，动情地讲述了2006年以来重症肌无力群体的蜕变故事：有人依靠辅助轮椅出行，如今成长为专职社工；有人曾饱受言语功能障碍困扰，现已转型为公益项目负责人；更多患者冲破求学、就业壁垒，重新构建幸福家庭生活。

大会现场正式上线“爱力之家·重症肌无力患者健康管理服务系统”，平台整合电子病历档案、用药定时提醒、居家康复指导等多项功能，依托数字化工具优化患者全病程健康管理。与会人员还围绕重症肌无力诊疗技术突破、社会保障政策、社会帮扶支持新模式展开深度研讨，多措并举助力全面提升患者生活质量。

爱力关爱中心理事长吕文国介绍，机构成立13年来，累计服务1.8万名重症肌无力患者，培养百余名社群志愿关怀员。他表示：“帮扶罕见病患者这条路，我们会一直陪伴大家走下去。”