本报讯（YMG全媒体记者 苗春雷 摄影报道）3月7日下午，“共罕行，助花开”国际罕见病日公益走秀暨罕见病支持网络共建行动，在芝罘万达广场举行。此次活动汇聚了政府部门、医疗机构、爱心企业及社会组织多方力量，现场为罕见病患者和家属加油。来自10余种罕见病种的罕见病患者、医护专家、爱心企业、公益支持方嘉宾及志愿者等近300人参加了此次活动。

本次活动别开生面地通过走秀、罕见病患者脱口秀、医社协同签约、公益对话、医院义诊等多元形式，打破公众对罕见病的认知壁垒，为烟台及周边地区罕见病群体构建了一个被理解、被尊重、被支持的环境。在走秀环节，罕见病患者们身着精心设计的汉服，以自信的步伐走上T台。此刻，这些曾被疾病困于家中的面孔，成为舞台上最耀眼的主角。

义诊区域同样人头攒动。来自毓璜顶医院神经内科、风湿免疫科、内分泌科、儿科等多个科室的专家，为前来咨询的罕见病患者进行义诊。

在“罕见的故事”脱口秀环节，6位罕见病患者及家属走上舞台，用幽默与真诚讲述他们与疾病共处的日常。他们用自嘲对抗命运的荒诞，用调侃消解生活的苦痛，让观众在笑声中意识到，罕见病群体也会疼、会笑、会渴望被理解。

现场，烟台爱力罕见病公益中心与毓璜顶医院联合启动《“医社协同—毓爱向阳”——烟台罕见病健康促进项目》战略合作，迈出了在烟台本地搭建罕见病长效支持网络的关键一步。

市卫生健康委员会党组成员、副主任姜海明指出，罕见病防治是全球共同的健康挑战，烟台市卫健系统始终高度重视罕见病诊疗能力建设。卫健部门将继续支持医疗机构与公益组织深度合作，推动罕见病早诊早治和规范管理，让每一位罕见病患者都能享有公平可及的健康服务。

此次活动由市民政局、市卫生健康委、芝罘区民政局、芝罘区卫健局指导，烟台爱力罕见病公益中心、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合主办，芝罘区政协妇联科协组、烟台芝罘社会组织创益园、烟台市社工协会、烟台毓璜顶医院、東区传承肖像（壹号棚）、烟台菲尚模特培训学校、烟台东汜文化传播有限公司等协办。