本报讯（YMG全媒体记者 何晓波 通讯员 兰姣）3月7日，在国际罕见病日来临之际，由烟台爱力罕见病公益中心、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合主办的“共罕行、助花开”公益走秀暨支持网络共建行动在芝罘区万达广场圆满举行。

本次活动别开生面地通过艺术走秀、患者脱口秀、医社协同签约、公益对话、医院义诊等多元形式，打破公众对罕见病的认知壁垒，为烟台及周边地区罕见病群体构建了一个被理解、被尊重、被支持的环境。

现场，烟台爱力罕见病公益中心与毓璜顶医院联合启动《“医社协同-毓爱向阳”——烟台罕见病健康促进项目》的战略合作，迈出了在烟台本地搭建罕见病长效支持网络的关键一步。

罕见病是指发病率极低、患病人数稀少的疾病，全球已知近1000种，多为遗传性疾病和免疫相关疾病。罕见病防治也是全球共同课题，世卫组织将其纳入全球健康重点，我国“十五五”规划也明确加强罕见病防治保障，为患者撑起政策保护伞。