在烟台，一场以“罕见的向阳花”为名的爱心行动，正为罕见病群体带来前所未有的温暖与希望。

罕见病是指患病率极低、患者人数较少的疾病。虽然其单一病种发病率低，但病种达7000多种，全球患者超过2.5亿人，近半数为儿童。在中国，罕见病患者普遍面临确诊难、治疗费用高、社会融入难等重重挑战。

在这一背景下，2021年注册成立的烟台爱力罕见病公益中心，肩负起了为烟台罕见病患者点亮希望的重任。2024年6月，该中心被市民政局评定为5A级社会组织。

搭建支持网络，实现数据库动态管理

据介绍，罕见病患者心理健康程度显著低于普通人群，其生活质量的8个维度评分均远低于普通人群。

除了巨大的心理压力和经济负担外，病耻感、社会偏见与歧视、患者自身社会支持系统弱，都进一步加剧了患者的困境。针对这些难题，烟台爱力罕见病公益中心发起了“罕见的向阳花”烟台市罕见病患者关怀网络搭建项目。

烟台爱力罕见病公益中心理事长清昭介绍：“项目首先着手搭建烟台罕见病患者数据库，通过系统化探访与信息收集，已完成烟台市72名罕见病患者的数据建档并实施动态管理。这些患者涉及重症肌无力、血友病、渐冻症、杜氏肌营养不良、多系统萎缩、小脑萎缩症、肝豆综合征等12类病种。”

数据库依据病种、病情及患者家庭差异实现快速匹配医疗、心理及经济援助的需求，为精准帮扶以及推动社会保障、搭建烟台罕见病支持系统奠定了坚实基础。

目前，纳入我国罕见病目录的共有207种罕见病，而烟台的登记情况与实际患者数量还有极大差距。烟台爱力罕见病公益中心工作人员呼吁更多患者及家属放弃讳疾忌医的思想，将个人的真实情况录入数据库，为后续科学治疗奠定基础。

多元服务帮扶，见证帮扶力量

罕见病患者是一个特殊群体，罕见病人是每一个面对疾病挑战的个体。烟台爱力罕见病公益中心开展了形式多样的服务活动，切实帮助罕见病患者及其家庭——

深度家庭探访：组建了22人的探访志愿者团队，已走访24名患者，倾听他们的生命故事，识别辅具、康复及心理等需求。

线上咨询陪伴：通过线上线下服务138人次，提供了精准诊疗、康复、医保政策、生活求助等信息咨询与情绪安抚服务，缓解患者的心理压力。

艺术疗愈沙龙：截至8月，已成功举办4期艺术疗愈沙龙，累计服务患者及家属约60人次，组织超过300人次参与志愿服务，促进患者间、家属间，以及患者与社会公众间的交流。

42岁的宋先生自幼罹患血友病，6年前又因胃肠道出血引发肠瘘，生命危在旦夕。工作组了解情况后立即展开探访，给予物资与情感支持。2025年4月，宋先生的父亲突发疾病住院，全家陷入绝境。中心迅速帮助其筹集1000余元以解燃眉之急，并持续关注着患者的情况，进行线上陪伴，帮助患者寻找专业医生提供咨询等支持。

9岁的彤彤（化名）食物不耐受，导致严重营养不良及低蛋白血症，辗转全国十余家权威医院均未能有效控制病情。今年1月，中心在烟台爱心企业的协助下，将20种医药级原料送达患者手中。目前，彤彤试用的9种原料初见成效，浮肿逐渐消退，营养状况得到改善。

创新服务模式，凝聚爱心力量

“罕见的向阳花”项目注重整合社会资源，形成了强大的支持网络。在社会动员方面，“罕见的向阳花”项目获得了多个政府部门及社会组织的支持，获得了壹通爱心基金、佳恒控股、北京德恒（烟台）律师事务所、烟台市女企业家商会等爱心企业及个人捐赠的2.5万余元，初步搭建起罕见病爱心支持网络。

在国际罕见病日期间，公益中心举办了“罕见的向阳花”公益科普讲座，邀请资深专家为30余名医护人员和61名患者进行培训，线上超600人参与。

烟台爱力罕见病公益中心创新运用“艺术疗愈”“生命故事”等服务形式，显著提升了患者的社会活动参与度和身心疗愈效果。项目周期中已帮助15名患者重塑个体的生命旅程故事，让他们树立了生活信念。

这种“多病种”整合支持模式打破了单病种服务的局限，实现了资源集约化利用，为其他地区构建包容性、社会化的罕见病群体支持网络提供了宝贵范例。

随着项目的持续深入，烟台爱力罕见病公益中心将继续完善支持网络，帮助更多罕见病患者走出阴霾，迎来生命的曙光。

据悉，“罕见病患者生命故事摄影展”即将开展，让更多人了解罕见病，并看到那些面对挑战仍充满信念的人生故事。通讯员 乔万芳