本报讯（YMG全媒体记者 何晓波 通讯员 罗兰姣）在市民政局、市慈善总会的支持下，日前，为期两天的“罕见的向阳花”烟台市罕见病患者关怀网络搭建项目艺术疗愈活动在芝罘社会组织创益园成功举办。

据烟台爱力罕见病公益中心（以下简称“爱力公益中心”）、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心负责人清昭介绍，“罕见的向阳花”项目针对烟台市罕见病患者所面临的缺乏服务支持系统，罕见病现实因素带来的心理与社会融合困境等问题，以关怀服务为核心，联动全国罕见病社会服务与心理专家、全国单病种患者组织以及烟台本地社区、志愿者、爱心企业等公益资源，通过患者间的天然联接与分享独特的生命故事，激发患者在互动中获得疗愈，提升心理能量。

该项目重视罕见病患者群体与社会公众的融合联接，提升患者塑造自身社会支持系统的能力，让公众关注罕见病，提高防治意识。搭建烟台市罕见病多病种患者关怀网络，旨在探索本土罕见病患者关怀支持模式，提高患者对终生病痛的心理应对能力和社会融合能力。

本次活动由爱力公益中心、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心、烟台市女企业家商会共同主办，铜娃娃罕见病关爱中心、烟台芝罘社会组织创益园协办，北京德恒（烟台）律师事务所、烟台市芝罘区政协妇联科协组等承办，罕见病患者和家属、志愿者、烟台市女企业家商会会员等40多人参加了此次活动。