23岁时，蓬莱区的小喵（化名）被确诊患上了重症肌无力罕见病，怀孕7个月的她凭借着坚强的信念和对腹内孩子的爱，挺过了最艰难的人生时刻。如今的小喵不仅有了工作，闲时帮助家人干点活，还通过切身的体验接过北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（烟台）的爱心接力棒，组织社会工作、推进疾病科普、助力病友康复，被称为“超人妈妈”。

艰难孕期艰难过

小喵的爸爸患重症肌无力疾病时，小喵还是一名初二学生。爸爸的病史发展让小喵对重症肌无力疾病的恐惧烙印在心中。因此，2012年，23岁的小喵眼部出现与爸爸当年相同症状的第一时间，她就“对自己做出了诊断”，开始服用爸爸曾经服用过的中药自我治疗。

直到2014年，小喵发现自己很难搬动装有6瓶红酒的箱子，无法履行岗位职责，被迫辞去了工作。但乐观的小喵觉得，只要病情能够维持现状，没有工作也没什么。与其他女孩子一样，小喵经历了恋爱、结婚、怀孕，直到孕7月，重症肌无力在她的生命中翻起惊天波澜。

小喵是在怀孕后才确诊并吃上重症肌无力专用药，良好的药效和宝宝一天天的成长让小喵逐渐放松了心头的警惕。直到孕7月的一天，重症肌无力症状陡然加重，她在缝纫机前给宝宝缝小被子，缝好后发现已然直不起头，中午吃饭的时候更是连根软塌塌的面条都咬不断。

遇到困难就解决，她要为自己7个月宝宝的未来人生树立榜样。从此以后，小喵的每一次“干饭时光”都是在床上、在亲人的辅助下度过的。一个多月后，一种不同于胎儿压迫的窒息感来袭，把小喵直接送进了ICU。

为了缓解呼吸困难，小喵开始吸氧。在持续吸氧到第二天傍晚的时候，她羊水破了，同时迎来人生第一次危象。时间不能再等，一场由多科室联合的重症肌无力危象孕妇剖宫产手术紧锣展开。抢救过程更是一波三折，刚生下的宝宝即刻被送进新生儿重症监护室。

昏迷3天后醒来的小喵，转到了普通病房。等到9天后，宝宝从新生儿重症监护室转出，小喵和自己女儿有了第一次见面。女儿融化了她的心，她在心中坚定一个信念：要陪伴女儿更久一点。

劫后余生让人生更精彩

当母女俩都出了院，小喵对何以引发如此严重的危象而不自知进行了复盘：盲目自信、思想放松、用药不规范、没有做紧急预案等，这些都是重症肌无力患者诱发危象的因素。

小喵是个闲不住的人，在电脑上找找翻翻，当北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（烟台）的页面出现在眼前，她便对这个组织产生了一种莫名的熟悉感。

注册家人码、加入病友群，没想到进群两三天便有志愿者和她联系，并赠送了她一套爱力康复手册。手册的到来，让小喵对重症肌无力这种疾病的认知更加全面，担忧恐惧也随着认知的增加而逐渐消散。

2021年10月，小喵看到爱力关爱中心发布的招聘启事时，毫不犹豫地报了名。她利用自身在红斑狼疮病友群做义工的经验，很快就通过了培训考核，并于2022年2月正式入职，成为专职人道主义援助岗位的爱力关爱中心组织成员。

患病12年来，小喵经历了从恐惧到接纳到战胜疾病这个心理过程，特别是接受了北京爱力重症肌无力关爱中心（烟台）科学系统的治疗，身体有了很大好转。小喵也由一名病友成为了一名志愿者，她也被大家称为“超人妈妈”，因为不仅仅是她对女儿的母爱支撑她战胜疾病的信心，更有爱力重症肌无力关爱中心的志愿者们无私的爱心帮助，让她重获生命的力量。她说人人多付出一分爱，相信一定会得到无数爱的回馈，让人间更加温暖。

YMG全媒体记者 何晓波

通讯员 李欢